10月29日，恰逢2026年世界银屑病日，由北京康盟慈善基金会发起，诺华中国、高德美公益支持的“不止于肤，稳银可期”银屑病患者科普教育项目第四站活动在合肥举办。活动以“我和银屑病同行的那些年”为主题，邀请安徽医科大学第一附属医院皮肤性病科主任王再兴、主任医师范星、副主任医师朱正伟三位专家，与五十余名银屑病患者及家属面对面交流，围绕银屑病共病、规范治疗、心理重建与社会回归等议题展开深入探讨。
安徽医科大学第一附属医院皮肤性病科主任王再兴表示：“银屑病的长期管理是一项系统工程，目标不应止于皮损清除，更关乎患者心理与社会功能的全面恢复。临床实践中，我们要透过疾病看到患者作为完整个体所面临的生活困境，建立规范的长程治疗体系，不仅是为了控制炎症，更是为患者重塑社交自信、顺利回归社会提供坚实的医学支撑。当患者不再围着疾病安排人生，而是能够重新安排自己想要的人生，才能真正实现长期管理更深层的价值。”
安徽医科大学第一附属医院皮肤性病科主任王再兴发言
不止皮损控制，强化全身共病管理
国际银屑病联盟（IFPA）将2026年世界银屑病日的主题定为“关注青少年银屑病患者”，口号“Look Beyond My Skin（看见皮损之外的TA）”，呼吁大众看见皮损之外的完整个体。银屑病并非单纯的皮肤问题，而是一种由遗传与环境共同作用诱发、免疫介导的慢性、复发性、炎症性、系统性疾病，我国约有700万患者。患者体内升高的炎症因子可随血液循环到达全身，可能影响关节、血管、代谢等多个系统。研究显示，相当比例的患者合并至少一种共病。全生命周期中，疾病带来的不仅是外观困扰，更是长期的全身健康隐患。
安徽医科大学第一附属医院主任医师范星表示：“银屑病对身体的影响，有时并不只是体现在皮肤上。临床中，多数患者非常关注皮损是否消退，却容易忽视关节酸痛、晨僵，或血脂、血糖等指标的变化，从而错过了共病风险的信号提示。患者在日常生活中也可以做自己健康的‘第一观察者’，在复诊时主动告诉医生。医生则需要结合患者年龄、病程、疾病严重程度和个体风险开展相应评估，推动共病筛查融入长期随访，降低疾病对未来健康的影响。”
安徽医科大学第一附属医院主任医师范星发言
追求长期稳定，需坚持全病程规范治疗
近年来，银屑病的治疗理念不断发展，治疗目标逐步从短期皮损改善，扩展到长期病情稳定和整体健康管理。具体治疗方案需要由医生根据病情综合评估后制定。
近期发布的相关专家共识指出，长期、规范的疾病管理对控制病情、减少复发、改善长期预后具有重要意义。长期管理的核心目标是在病情达标后实现持续、稳定的疾病控制。
安徽医科大学第一附属医院副主任医师朱正伟表示：“皮损清除只是疾病控制的一个重要节点，而不是治疗的终点。患者病情并非始终一成不变，感染、精神压力、生活作息等因素都可能导致阶段性波动。因此，长期管理也不等于单纯延长用药，而是要在规律随访基础上由医生持续评估、动态调整，制定适合个体情况的精准化治疗方案。如果需要调整治疗，请务必先与主诊医生沟通。真正的长期稳定，不是追求病情永远没有任何波动，而是让每一次变化都有科学的应对。”
安徽医科大学第一附属医院副主任医师朱正伟发言
践行身心同治，助力患者生活重建
随着对疾病认识的加深，银屑病的治疗手段不断发展，在医生指导下规范治疗，多数患者的病情可以得到较好控制。但临床中，部分患者在皮损完全消退后，仍存在明显的社交回避与心理负担。这一心理层面的痛点，正是皮损之外必须被关注的重要问题。事实上，银屑病不具有传染性。在规范治疗为患者提供生理康复基础的同时，应鼓励患者逐步恢复正常的社交活动；家属的理解与社会的接纳，是帮助患者跨越心理障碍、实现真正生活重建的重要支撑。
在故事分享环节，患者代表次贝（化名）讲述了自己从“身心受困”到“回归正常生活”的历程。确诊后，她曾因家庭成员的防备与旁人的躲避而深感自卑，也曾尝试多种偏方，走过不少弯路。后来，她在医生指导下坚持规范治疗和定期随访，病情逐步趋于稳定。如今，次贝已逐渐摆脱疾病带来的心理阴影，重拾跑步与徒步的爱好，并正在积极备赛马拉松。她笑着说：“马拉松于我而言早已不只是一项运动，更代表着生活主动权的重新获得。”（个人经历仅供参考，不代表所有患者的治疗效果。）
患者代表陈先生（化名）也有着类似的经历。患病的那些年，皮损不仅影响着他的日常生活，也让他在与同学、老师以及社会交往时感到自卑和不自在。后来，他通过病友分享了解到更多银屑病治疗信息，在医生建议下开始规范治疗。随着治疗带来的皮肤状况改善，他对生活也有了更多期待。如今，他开始逐步落实**计划，走进健身房锻炼，周末与家人爬山，也计划和爱人每年外出旅行，“我可以穿着短裤短袖去健身房，不会再去在乎自己必须穿什么”。（个人经历仅供参考，不代表所有患者的治疗效果。）
次贝和陈先生的经历让更多人看到，银屑病患者在科学认识疾病、获得家人和社会支持后，同样可以积极面对生活。恰逢2026年世界银屑病日，本次“不止于肤，稳银可期”银屑病患者科普教育项目合肥站也进一步将关注点从皮损延伸至患者的整体健康、心理状态与社会生活。在北京康盟慈善基金会等公益组织及诺华中国、高德美等企业的多方携手支持下，项目将继续通过多元化、持续性的疾病科普与患者赋能，帮助患者提升疾病认知，持续倡导身心同治的管理理念，助力更多患者跨越疾病阴霾，在全社会的理解与接纳中拥抱高质量的人生。
声明：
1.本活动由北京康盟慈善基金会发起，诺华中国、高德美提供公益支持。
2.本文仅作疾病科普，不替代专业诊疗建议。具体治疗方案请咨询皮肤科医生，遵医嘱规范治疗。
参考文献：
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